社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
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完成小胖威利想要一個家的夢想
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兒少福利
健康醫療
立案核準文號: 台內社字第0940027871號
勸募許可字號: 衛部救字第1041360559號
在罕見疾病基金會、醫師的協助輔導下,94年6月正式成立「小胖威利病友關懷協會」,提供病友及其家庭更好的支持力量,協助病患開拓未來人生。
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成立年分 1995 負責人 蔡立平

在罕見疾病基金會、醫師的協助輔導下,94年6月正式成立「小胖威利病友關懷協會」,提供病友及其家庭更好的支持力量,協助病患開拓未來人生。

精彩回憶










iGoods 特寫 ─ 小胖威利病友關懷協會 ── 汗水編織出的希望

文 / 黃暐淇 寫作指導 / 亮語文創作坊

【小胖的天地】

  「哥哥好!姐姐好!」未成熟的心靈承戴著成年的身軀,努力的適應著這個社會──他們是罕見疾病「小胖威利症」的孩子。

  由於罕見疾病基金會無法完全照料到這些孩子們,於是愛子心切的父母們在多位醫生和基金會的協助下,成立了全台唯一的「小胖威利病友關懷協會」。十年多來,這裡已成了孩子們自在生活的小天地,甚至連國外的孩子也來此尋求協助。

 

【專屬靜心室】

  「啊──我不要跑步!」小胖躺在地上大聲嘶吼著,刺耳叫聲傳遍了每個角落。

  小胖威利症的孩子們代謝較慢、食慾無法控制而導致肥胖,連認知能力和情緒控管也受影響;於是協會為小胖們量身打造了「靜心室」,讓失控的孩子能主動進入空間中,學習掌控自己的情緒。

 

【等待成長鑰匙的鎖】

  「我肚子好餓!我要吃東西!」小胖們皺著眉頭的哀求著。 

  為了防止他們不定時地翻找冰箱,一個上了鎖的冰箱,便是小胖們最初的訓練。在時間的琢磨下,他們漸漸學會自制與忍耐,每一次微小的進步,都是令人雀躍不已的。

  現在,冰箱上的鎖已一一解開,那是對小胖們的信任,更是小胖們成長的見證;剩下的,最後一個底層的鎖,等待著被解開的那天──不遠了。

 

【擁抱未來的雙手】

  彌漫著香氣的工作坊,到處擺滿紫草膏、防蚊液和手工香皂,那都是小胖們為了義賣會而努力製作的。

  不同於其他的孩子,無法抵擋食物誘惑的小胖們,不適合製造手工食品,因此都得學習製作其他產品,這考驗著小胖的耐力與毅力。

  「他們在義賣會上,都很喜歡跟人聊天、交朋友呢!」老師笑著說,小胖們不但能協助協會賺進資金,更擁有了接觸人群的機會──真好!

 

【願】

  邁開步伐,奮力往前衝,小胖們彼此加油打氣、相互扶持;大口咬下,充滿母愛的便當,小胖們滿足的眼神,閃爍著樂觀與希望。

  很難想像,無法控制的食慾,該有多折磨?

  或許,一點點捐款、一些些物資,甚至是一份購買義賣品的心意,就能讓他們滿足地笑著,更能為他們建築一個永久的避風港,一個可以安心對抗病魔的,家。

 

 

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